Rund um Taunusstein

Seit heute Nachmittag überlege ich, wie ich beginnen soll.

Mut, Zuversicht, Hoffnung, Liebe, Aufopferung, Familie, Lachen……… ich schätze, dass es das trifft!

Heute war ich zu Besuch bei Familie Lequen aus Wehen. Die kleine Sophia, die an SMA (Spinale Muskelathrophie) leidet und bei ihren Eltern. Eine klitzekleine, pieksaubere sehr gemütliche Wohnung.

Sophia lag auf dem Sofa und fixierte mich mit ihren wunderschönen großen blauen Augen. Sie ist an ein Beatmungsgerät angeschlossen, da das Atmen ihr schwer fällt. Mama Lequen erklärt mir, dass Sophia sehr interessiert ist an ihrer Umgebung und das sie immer begeistert ist, wenn etwas neues in ihre kleine Welt kommt. Man merkt es halt nur, wenn man sie kennt!

Mittlerweile ist ein kleines Lächeln ein großes Ereignis über das sich die Familie unglaublich freut. Da freu ich mich gleich mit!!!

Kaum zu glauben das den Eltern im letzten Jahr noch gesagt wurde: Verabschieden sie sich. Sophia wird Weihnachten nicht erleben. Ihr erstes Weihnachten……

Das hat die Familie nicht hingenommen und sich an das SMA Zentrum in Freiburg gewand. Durch die vorangegangene falsche Behandlung, hatte man kaum noch Hoffnung für Sophia, aber mit viel Geduld und Hingabe ist es möglich geworden, das Sophia nicht nur ein Weihnachten erleben konnte, sondern dieses auch noch. Es werden noch viele folgen!

Wie bereits erwähnt, ist Sophia unglaublich interessiert an ihrer Umwelt. Sie liebt Tiere! Ein Zoobesuch bedeutet jedoch eine große Logistik. Da bislang kein größeres Auto zur Verfügung stand, war ein solcher Besuch ein echtes Highlight. Das größere Auto ist bestellt und wird hoffentlich bald zur Verfügung stehen. Papa Lequen ist den Weg einfach gegangen und meint: Wenn ich ab dem 20. nur noch Brot mit Margariene hab, ist mir das auch egal. 150,00 kostet das Auto jeden Monat. Geld, das eigentlich nicht da ist. Denn im Moment wird getestet ob Sophia an einer Laktoseintolleranz leidet. Zusätzliche kosten zu den anderen Medikamenten, die auch nur anteilweise von der KK übernommen werden. Die KK gibt zu dem Auto nichts dazu, da sie der Meinung ist, dass es langt, wenn Sophia den ganzen Tag auf der Couch liegt und das Wohnzimmer angucken kann. Auch bezahlt sie lieber teuere Fahrten mit dem Krankenwagen, wenn Sophia nach Freiburg muss. Sophia kann nur liegend transportiert werden. Das Beatmungsgerät muss richtig verstaut werden und der gigantische Kinderwagen an dem die ganzen Geräte befestigt werden müssen, ist nicht zusammenklappbar.

Mama Lequen ist 24 Stunden am Tag für Sophia da. Ein Pflegedienst kommt 6 Stunden in der Woche, jedoch kennt sie ihr Kind am besten und kann an Kleinigkeiten erkennen, wie es Sophia geht. Sie ist unruhig, wenn sie nicht mit Sophia zusammen ist.  Zwischendurch hat sie angefangen zu nähen. Sophia sollte speziell liegen, so  dass sie ihre Umwelt wahrnehmen und sich nicht verschlucken kann. Das geht am besten mit einem Kissen, dass sich dem kleinen Körper anpasst. So was gab es nicht, also hat ihre Mama eins designt. Dies ist ihr so gut gelungen, dass sie dieses Kissen bereits in ganz Deutschland versendet hat.  Auch hat sie das hässliche Häubchen an dem der Beatmungsschlauch fixiert wird, gegen poppige Stirnbänder ausgetauscht.

Aber auch Papa Lequen hat sich was einfallen lassen! Er hat ein Gestell mit flexibelen Bändern gebastelt. In den Bänder können Sophias Beinchen gelagert werden und sie kann sich damit dann sogar ein wenig bewegen.

Mama Lequen will nicht stillstehen. Wenn wir weitermachen, macht auch Sophia weiter……..

Und das muss sie ganz dringend, denn es ist Hoffnung auf dem Weg zu ihnen in Form eines neues Medikamentes. Die Testphase ist bald beendet und dann bekommt es auch Sophia. Die klinischen Studien haben gezeigt, dass den Kindern wirklich geholfen werden kann. Ein kleines Mädchen, dass noch nicht mal mehr blinzeln konnte, kann sich bewegen und hat sogar angefangen zu sprechen. Leider war Sophias Sauerstoffsättigung damals so schlecht, dass sie nicht in das Programm der klinischen Studie aufgenommen werden konnte.

Trotz aller Zuversicht und Hoffnung sind Mama und Papa sich dessen bewusst, dass die Zeit mit Sophia sehr kurz sein kann und nutzen deshalb jede Sekunde. Sie möchten das auch Sophia jede Sekunde nutzen und so viel wie möglich erleben kann.

Selten habe ich so tapfere Menschen kennenlernen dürfen.

Bei aller Tapferkeit und Zuversicht jedoch, ist das Leben mit Sophia sehr teuer. Das größere Auto muss finanziert werden, Medikamente, und und und…… die Krankenkasse bezahlt nicht alles und so kommen zu der Sorge um Sophia noch die finanziellen Sorgen dazu. Die Familie hat schon viel unternommen, aber es langt hinten und vorne nicht. Jeder Euro hilft weiter!

Spenden kann man hier: SOPHIAS WELT SOLL GRÖSSER WERDEN!

Frau Lequen freut sich auch über Kontaktaufnahme. Sie ist sehr kommunikativ und versteckt weder Sophia noch die finanzielle Problematik. Sie kommuniziert alles nach außen und ich finde das großartig. Hier kann man sich auch über alles informieren:

 

 

Eine Großartige Familie, die nicht aufgegeben hat, die nach Möglichkeiten sucht! Wir, die Initiatoren des Taunussteiner Wunschbaums, werden Sophia dieses Jahr unterstützen! Ich persönlich werde das auch tun! Wer macht mit?